„Pacient s epilepsií může být považován za farmakorezistentního, jestliže není dosaženo uspokojivé kompenzace záchvatů při použití žádného z potenciálně efektivních antiepileptik v monoterapii nebo v kombinaci, v dávkách nebo hladinách, které nejsou asociovány s nepřijatelnými vedlejšímu účinky.

* Je epilepsie časté onemocnění? Relativně ano, v naší zemi jí trpí asi 70 tisíc lidí. Je potřeba odlišovat epilepsii jako chronickou nemoc s opakujícími se záchvaty a situace, kdy se objeví ojedinělý záchvat jako příznak akutního postižení mozku, například krvácení, úrazu nebo zánětu. Takový provokovaný záchvat epilepsii ještě neznamená.

* V jakém věku se může epilepsie objevit a jaké jsou příčiny? Epilepsie může začít v jakémkoli věku, nejčastěji to bývá v prvním roce života a u seniorů, tedy osob po 65. roce věku. Příčiny jsou různorodé a podmiňují rozmanitost záchvatů i úspěšnost léčby u jednotlivých pacientů. Neměli bychom proto mluvit o epilepsii jako o jedné nemoci, která je u všech stejná. Existují různé typy epilepsií, z nichž některé jsou podmíněny genetickou poruchou nebo vrozenou odchylkou ve stavbě mozku; jiné vznikají jako následek proběhlého onemocnění mozku; další jsou zase projevem nádoru nebo cévní malformace.

* Jak poznáme epileptické záchvaty? Většina lidí si pod epileptickým záchvatem představí náhlou poruchu vědomí s křečemi všech končetin. Ale takové záchvaty část pacientů mít vůbec nemusí nebo u nich vymizejí po nasazení léčby. Jiné typy záchvatů většinou bývají méně nápadné, některé mohou i zcela uniknout pozornosti. Při některých má pacient zvláštní vjem, většinou vždy stejný, který následně popíše. Při jiných záchvatech má záraz v činnosti, řeči, nebo vykonává automaticky nějaké nesmyslné pohyby. Pokud je osloven, reaguje nepřesně nebo nezareaguje vůbec. Záchvaty trvají většinou desítky vteřin až několik minut, po vlastním záchvatu může trvat i delší dobu, než se pacient opět vrátí do zcela normálního stavu. V tomto období může přetrvávat zmatenost, někdy porucha řeči nebo porucha hybnosti některé končetiny. U některých pacientů se objevují záchvaty velmi krátkého trvání – ani ne sekundové záškuby končetin nebo pár vteřin trvající výpadky pozornosti.

* Jak stanovíme diagnózu epilepsie? Diagnóza je stanovena na základě popisu záchvatů pacientem a/nebo jeho okolím. Je-li popis záchvatu nepřesný či zcela chybí, je stanovení správné diagnózy v řadě případů obtížné. Základním pomocným vyšetřením je pak elektroencefalografie (EEG), při které se snímá elektrická aktivita z povrchu hlavy. EEG může u části pacientů podezření na epilepsii potvrdit, ale v některých případech může být záznam i zcela normální. To je způsobené jednak krátkou dobou (20 minut) běžného EEG natáčení, jednak tím, že epileptické výboje malého rozsahu nebo vycházející z hloubky mozku nemusí být vůbec zaregistrovány. V případě pochybností může pomoci stanovit diagnózu až dlouhodobé video-EEG monitorování, kdy se u hospitalizovaného pacienta nepřetržitě po dobu několika dní současně snímá EEG a video, takže se podaří záchvaty zachytit. EEG nám naznačuje, jak mozek funguje, zobrazovací metody pak ukazují, jak mozek vypadá. Zavedení magnetické rezonance jako vyšetřovací metody zobrazující strukturu mozku znamenalo převrat ve schopnosti odhalit příčinu epilepsie u velkého počtu nemocných a u některých z nich umožnilo také léčit epilepsii operací mozku (viz níže).

* Jak je léčba epilepsie úspěšná? Posledních deset let přineslo řadu nových léků určených pro léčbu epilepsie. Mnohé z nich jsou pacienty lépe snášené – mají méně nežádoucích účinků, ale v účinnosti zatím jen o málo přesahují léky starší. Úspěšnost léčby se odvíjí zejména od typu epilepsie; obecně lze pomocí léků plně potlačit záchvaty až u 70 % nemocných. Vymizení záchvatů, byť dlouhodobé, však neznamená plné vyléčení, a proto řada pacientů musí léky užívat dlouhodobě až celoživotně. Některé typy epilepsie v dětském věku ovšem mají příznivý průběh a záchvaty v období puberty samy ustanou a další léčba již není nutná. Asi 30 % pacientů má i po vyzkoušení několika léků nadále záchvaty. V případech, kdy přetrvávající záchvaty významně ovlivňují život pacienta a kdy se podaří určit v mozku místo jejich původu, lze pacientům nabídnout možnost operačního řešení ­– odstranění ložiska. Jestliže se místo začátku záchvatů u pacientů refrakterních na léčbu určit nepodaří, je možné použít metodu stimulace bloudivého nervu. Ta spočívá v zavedení podkožního generátoru (podobného jako u kardiostimulátoru) a jeho napojení na bloudivý nerv v oblasti krku. Úspěšnost tohoto postupu je sice podstatně nižší než při odstranění ložiska, ale u řady pacientů přinese významné snížení počtu nebo zmírnění intenzity záchvatů.

* Jsou pacienti s epilepsií duševně nemocní? Obecně nikoliv, epilepsie je totiž onemocnění neurologické a ne psychiatrické. Velká část pacientů má intelekt normální nebo dokonce nadprůměrný – a takoví pacienti mohou zastávat i významné pracovní nebo společenské funkce, jak ostatně vyplývá i z úvodního výčtu slavných osobností. Někteří pacienti mají intelekt nízký, což většinou souvisí s prvotním postižením mozku, které u nich způsobilo rozvoj epilepsie. Část pacientů trpí zvýšenou úzkostností nebo má depresivní náladu. Tyto obtíže buď souvisejí přímo s částí mozku, která je epilepsií zasažena, nebo se u některých pacientů rozvíjejí jako reakce na chronické onemocnění a jeho následky. Pocit, že člověk může najednou a často i bez jakéhokoli předchozího varování ztratit nad sebou kontrolu, není určitě pro pacienty s epilepsií uklidňující. Bohužel, není současná medicína schopna předpovědět, zda a kdy přesně se u jednotlivého pacienta další záchvat objeví.

* Mohou mít pacientky s epilepsií děti? Ano, většina z nich může i s epilepsií porodit zcela zdravé děti. U pacientek s epilepsií je však nutné zvažovat možná rizika, která pro těhotenství představují záchvaty (zejména ty s pády, s křečemi nebo s poruchou vědomí) a užívané léky – některé zvyšují riziko výskytu vrozených vývojových vad. Graviditu by měla žena s epilepsií vždy plánovat a pokusit se předem se svým lékařem vyladit léčbu. Optimální je užívání co nejmenšího počtu léků v co nejnižších dávkách, které ještě postačí ke kontrole záchvatů.

* V čem epilepsie ovlivňuje život pacientů? Epileptické záchvaty, při nichž dochází ke ztrátě kontroly, mají na život pacientů největší dopad. Samozřejmě hodně záleží na době, během níž se objevují: Někteří pacienti totiž mají záchvaty pouze ve spánku, jiní pouze brzy ráno po probuzení. Náhlá porucha vědomí v bdělém stavu může vést v určitých situacích i k vážnému úrazu. Proto jsou pacienti s přetrvávajícími záchvaty omezeni ve vykonávání některých činností – nesmějí řídit motorová vozidla, pracovat s některými stroji. Obecně se pacientům s epilepsií doporučuje dodržovat režim, který by měl snížit momenty provokující záchvaty. Mezi základní doporučení patří pravidelný dostatečný spánek a omezení konzumace alkoholických nápojů. Dnes se již alkohol neomezuje jako dříve absolutně, u většiny pacientů jej lze v omezené míře (tj. jedno pivo nebo jedna sklenka vína denně) připustit. Je nutné si uvědomit, že epilepsií je celá řada a u každého pacienta se mohou různé provokační momenty uplatnit odlišnou měrou. Ke každému pacientovi by se mělo proto přistupovat individuálně. Blikající světelné podněty – fotostimulace – nevyvolají záchvat u všech typů epilepsií. Není tedy opodstatněné omezovat všechny pacienty v práci na počítači nebo ve sledování televize. Také zákaz požívání čokolády nebo kakaa již dnes není považován za opodstatněný. Vzhledem k výše uvedeným skutečnostem pacienti jsou často omezeni v možnosti získání nebo udržení zaměstnání, negativně bývají ovlivněny také jejich možnosti vyžití ve volném čase – doporučuje se jim například omezení některých sportovních činností. Velkému počtu pacientů komplikuje život i ztráta způsobilosti řídit motorová vozidla, pro profesionální řidiče je diagnóza epilepsie z hlediska jejich povolání katastrofou. Naše současná legislativa umožňuje přiznat způsobilost k řízení (nikoli však jako řidiče z povolání) těm pacientům, kteří jsou aspoň rok bez záchvatu.

* Co dělat s člověkem v záchvatu? Neznalost postupu v této situaci je jednou z příčin vyčleňování lidí s epilepsií z kolektivu nebo ze zaměstnání. Řada lidí může být stresována představou, že někdo v jejich okolí bude mít epileptický záchvat, a oni nevědí, co mají v takovém případě dělat. Laická pomoc při záchvatu je následující:

- odstranit z dosahu nemocného předměty, které by mu mohly způsobit zranění;

- nebránit záškubům nebo křeči, nerozevírat násilím ústa;

- při trvající poruše vědomí po skončení záchvatu opatrně přetočit nemocného na bok do stabilizované polohy;

- při zmatenosti přetrvávající po záchvatu se snažit nemocného fyzicky neomezovat (pokud nehrozí poranění dotyčného nebo druhých osob);

- zjistit zda nedošlo k poranění, zejména hlavy nebo páteře;

- pokud jde o první záchvat v životě, nebo trvá-li u člověka s epilepsií záchvat déle než 3 minuty, zavolat rychlou záchrannou pomoc.

Další nebo podrobnější informace o zásadách diagnostiky a léčby epilepsie lze získat na stránkách www.epistop.cz nebo www.epilepsie.cz.

doc. MUDr. Petr Marusič, Ph.D.

Přečtěte si dopis pacienta